Myšlenka oslavy dne Downova syndromu vznikla již v roce 2005 a jako symbolické datum na podporu osob s trizomií 21 se vybralo datum 21. 3., které odkazuje na ztrojený 21. chromozom. Oficiálně, pod záštitou OSN, je Světový den Downova syndromu (DS) oslavován od roku 2012. Cílem je, aby se v tento den šířilo povědomí široké veřejnosti o osobách s DS.
Oslava dne DS je nejčastěji spojována s tzv. Ponožkovou výzvou. Ponožky byly symbolicky zvoleny proto, že pár ponožek daný patami k sobě připomíná chromozom X, který mají osoby s DS ztrojený. V tento den si dáváme na každou nožku jinou ponožku, čímž odkazujeme na „jinakost“ lidiček s DS a vyjadřujeme jim tím nejen podporu a solidaritu, ale zároveň dáváme najevo, že jejich odlišnost chápeme a respektujeme. Každý z nás je jiný a je to tak v pořádku. Stejně tak jako ponožka jiného vzoru plní svou funkci, i když se odlišuje od té druhé, tak i lidé s DS jsou platnými členy naší společnosti.
Byť je DS nejčastější chromozomální vadou, stále se střetáváme se zavádějícími informacemi, nepochopením či neúctou. Ještě na počátku 90. let, kdy vznikl náš spolek DownSyndrom CZ, se u nás osoby s DS považovaly za nevzdělavatelné a rodičům čerstvě narozených dětí byla doporučována ústavní péče. Dnes by nás takový přístup mírně řečeno nazdvihl ze židle. Změnilo se od té doby mnohé. Většina dětí s DS vyrůstá v láskyplném a bezpečném prostředí své rodiny, kde jsou vychovávány k co největší samostatnosti a kde si přirozeným způsobem osvojují mnoho znalostí a dovedností. Často jsou integrovány v běžných mateřských i základních školách, navštěvují zájmové aktivity, pracují. Možná i Vy máte mezi nimi svého kamaráda.
Lidé s DS, ani jejich rodiny dnes již naštěstí nejsou vylučovány ze společenského života, nejsou odmítáni za to, že jsou jiní. Žijí běžně mezi námi a chtějí patřit do našeho života, chtějí být respektováni, i milováni, oceňováni i podporováni. I když vypadají malinko jinak, prožívají každodenní radosti i strasti stejně jako Vy. Vnímání ze strany společnosti se velmi proměnilo. Ale i tak předsudky přetrvávají.
Když je něco neznámého, jiného, lidé se toho obvykle bojí. Nebojte se osoby s DS poznat, ani se nebojte ptát, nebo se zajímat o to, jací vlastně jsou.
Právě tento den je určený k tomu, abychom Vám ukázali, kdo jsou osoby s DS, co od nich můžeme čekat, co se od nich můžeme naučit, čím nás mohou inspirovat, nebo naopak kde mají své limity a s čím jim můžeme pomoci my. Lítost, neúcta, podceňování jsou stejně nevhodným přístupem jako přeceňování jejich schopností a možností. I sebešikovnější člověk s DS může jednou potřebovat právě Vaši pomoc.
Základní fakta o lidech s DS:
- nerodí se jen starším matkám, ale i těm mladým
- DS je vrozená genetická vada, kterou tito lidé ale rozhodně netrpí, jak je často uváděno
- není to nemoc a není to něco, co by s věkem vymizelo, nebo se eliminovalo vhodnou léčbou
- podstatou DS je ztrojený 21. chromozom, což znamená, že každá buňka jejich těla má něco navíc, a to něco navíc tam někdy i zlobí, takže mají časté zdravotní komplikace (kromě snížené imunity jsou běžné srdeční vady, oční vady, problémy se štítnou žlázou, alergie a nesnášenlivosti aj.)
- přítomná je vždy i intelektová nedostatečnost (takový lidštější výraz pro mentální postižení) – jejich schopnosti jsou a budou omezené, buďte prosím shovívaví
- chromozom navíc se projevuje i slabším svalovým napětí v těle, což způsobuje hypotonii, a proto začínají chodit až po později a jejich pohyby, chůze, i běh jsou specifické
- mezi lidmi s DS jsou velké rozdíly, zatímco někteří zvládnou i záludnosti pražské MHD, jiní jsou odkázaní na pomoc a péči své rodiny celoživotně
- obvykle jsou menšího vzrůstu, zavalitější postavy (zatímco v dětství je kolikrát problém do nich dostat něco jiného než suchý rohlík či suché špagety, v pozdějším věku je potřeba hlídat ledničku)
- v jejich obličeji naleznete specifické rysy DS, ale rozhodně před nimi ani jejich rodiči nevyslovujte mongolismus, ani jiné podobné výrazy (ty jsou považovány za urážku)
- jejich ruce i prsty jsou kratší a méně obratné než ty Vaše, proto jsou i méně šikovní (věděli jste například, že si z tohoto důvodu někteří nedokáží dosáhnout na zadní část těla a otřít se po vykonané potřebě?)
- jejich tempo bývá závratně pomalé, proto se obrňte trpělivostí a snižte své nároky, můžete si být totiž jisti tím, že oni nezrychlí
- nápodobou se naopak učí velice rychle, a to zejména to, co není vhodné dělat nebo říkat – dejte si pozor, jsou výborným „zrcadlem“
- rozvoj řeči a komunikačních schopností je opožděný, řeč bývá méně srozumitelná, jednotlivá slova znamenají mnohdy celou větu („Lakoprdy?“ = Jdeme na logopedii?) – zkuste jim dát šanci a porozumět jejich specifickému projevu
- výrazy často rádi používají expresivní; nechápou, kdy je něco nevhodné („Máš julinku, nebo piňďu?“) – neberte to osobně, normálně odpovězte, jinak se zeptají desetkrát znovu
- umí žít a být tady a teď – v tom jsou nám všem inspirací
- jak jsou tady a teď, kolikrát neví, co bylo před chvílí – s tím se musíte smířit a poradit si například s hledáním odložených věcí sami (hledejte tam, kam byste je v životě nedali)
- když něco dělat nechtějí, málokdy je přemluvíte (zabírá na ně jedině motivace něčím oblíbeným, ať už je to výlet, tablet, seriál, čokoláda, bonbóny aj.)
- když něco dělat chtějí, málokdy počkají i jen pár sekund, chtějí to hned („Čekám hodinu!“)
- říká se o nich, že jsou sluníčka (ano, když nejsou zrovna mrzouti, nezlostí se, nenadávají, netrucují atp.)
- potřebují vést k samostatnosti a ne učit pohodlnosti – nedělejte za ně to, co zvládnou sami, škodíte jim
- nečekejte, že zvládnou věci jako my ostatní – mají své limity a v mnoha oblastech potřebují dopomoc
- i když nedosáhnou nikdy takových výkonů, pochvalte je i za to „málo“, co dovedou, pro ně a jejich rodiče, kteří je to stovky hodin učili, to výkon je!
Zdroj: https://www.downsyndrom.cz/aktuality/856/svetovy-den-downova-syndromu-21-3-2021.html?pg=1